O influenciador de maconha e o cientista brigando sobre por que alguns maconheiros estão incessantemente nus

O grupo foi iniciado por uma paciente CHS chamada Erica, uma artista de 37 anos que procurou recursos online após seu diagnóstico e, não encontrando nada, decidiu estabelecer “basicamente um blog do meu processo de recuperação completo e todas as coisas Eu descobri ao longo do caminho.” (Erica preferiu não usar seu sobrenome, por causa da reação que vem com a discussão pública da CHS.) Ela fixou postagens recomendando suplementos de magnésio e listando sintomas menos conhecidos da CHS, como convulsões e “escromitação” – isto é, gritos e vômitos ao mesmo tempo. Antes de ingressar, os membros devem concordar com um conjunto de regras, incluindo “Nenhuma postagem de teorias ou métodos não comprovados … Este grupo é apenas para métodos comprovados e verdade”.

Erica e Moon tornaram-se amigas rapidamente, apesar de viverem do outro lado do país. À medida que o grupo crescia, acumulando até mil novos membros todos os meses, as duas mulheres sentiram que estavam descobrindo informações cruciais, incluindo quais medicamentos prescritos eram os melhores para essa condição e quais alimentos desencadeantes (cacau, alecrim) também podem fazer com que pacientes com CHS mero. “Há tantos de nós que podemos nos usar como cobaias”, Erica me disse. “Os artigos que foram escritos pelos próprios médicos estão realmente errados.”

Por exemplo, ela explicou, ela foi informada de que alguns médicos recomendam que os pacientes com CHS tentem usar produtos não psicoativos de CBD. Mas quando Moon tentou tomar cápsulas de CBD, cerca de seis meses depois daquele jantar em Malibu, ela acabou na sala de emergência, com três úlceras, duas hérnias e uma infecção bacteriana. Agora ela e Erica trabalhavam para convencer os novos membros do grupo que, para serem saudáveis, eles tinham que largar toda a maconha, para sempre.

“Nós salvamos milhares de vidas”, afirma Erica.

hélice inferior feita de folhas

KELSEY DAKE

Em setembro de 2019, depois de falar em um painel em uma conferência médica sobre cannabis, Moon ficou animada ao saber que um pesquisador chamado Ethan Russo estava interessado em estudar a condição. De 1998 a 2014, Russo realizou pesquisas para a GW Pharmaceuticals, a única empresa com um medicamento de cannabis derivado de plantas e aprovado pela FDA (Epidiolex, um tratamento para epilepsia infantil com 98% de CBD). A crença precoce de Russo na promessa da cannabis medicinal, combinada com o imprimatur de um jaleco branco, fez dele uma espécie de herói popular entre os amantes da maconha.

Russo estava acompanhando a pesquisa nascente sobre a síndrome de hiperêmese canabinóide, incluindo um estudo de 2012 mostrando que pacientes como Moon estavam gastando até US $ 95.000 em testes e custos de hospitalização antes de receber um diagnóstico de CHS. Ele achava que as teorias sobre o CHS ser causado por pesticidas eram “bestas” e estava curioso sobre por que o CHS afetava alguns maconheiros e não outros, levantando a hipótese de que uma mutação genética poderia ser a responsável. Ele imaginou que se pudesse comparar os genomas de um grande grupo de pacientes com CHS com os genomas de um grupo de controle de maconheiros que não desenvolveram CHS, ele poderia oferecer alguma clareza tanto aos pacientes quanto aos médicos.

“A ideia original era, podemos desenvolver um teste de diagnóstico para isso?” Russo me contou. “Um teste genético de US$ 180 talvez possa salvar as pessoas de muita dor”, disse ele. E talvez isso pudesse dar aos pais de muitos pacientes adolescentes e de 20 e poucos anos que se recusavam a acreditar que a maconha estava deixando-os doentes “mais munição para dizer: ‘Ei, Johnny, nada de brincar com você'”.

Ele decidiu se juntar a uma empresa de testes genéticos chamada Endocanna Health, que usava seus kits de DNA para oferecer recomendações individualizadas de cannabis com base na genética de uma pessoa. Russo, que não gosta particularmente de usar cannabis, fez o teste de DNA da empresa e afirmou que suas avaliações de como seu corpo estava geneticamente predisposto a responder à maconha eram surpreendentemente precisas.

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